על ה Cystic Fibrosis (בקיצור C.F)
סיסטיק פיברוזיס, הינה מחלה גנטית, הבאה לביטוי כמחלה רב מערכתית.
עקב הפרשה דלה של כלור ונתרן מהצינוריות אין ספיחת נוזלים וההפרשות נעשות צמיגות וגורמות לחסימות בכל מיני מערכות בגוף כמו: דרכי הנשימה, דרכי המרה, בלבלב ובמערכת הרבייה הזיכרית. בבלוטות הזיעה והרוק יש הפרשה מוגברת של מלח, הגורמת לזיעה מלוחה. קיימת סכנה לאיבוד מוגבר של נוזלים ומלחים עד מצב של התייבשות.
החסימה בדרכי הנשימה גורמת לזיהומים חוזרים עם תגובה דלקתית קשה והרס איטי של דרכי נשימה והריאות. החסימה בלבלב גורמת לחוסר הפרשה של אנזימים למעי החיוניים לספיגתו של המזון. על כן, אם לא נוטלים אנזימים מלאכותיים תיתכן בעיה של תת תזונה ויציאות מרובות.
המחלה מתבטאת בתסמינים הבאים:
– שיעול עקשני וליחה מרובה.
– דלקות ריאה חוזרות.
– משקל ירוד למרות שהתיאבון הוא בריא.
– פעילות מעיים לא תקינה, לעתים שלשולים כרוניים, פעולות מעיים תכופות, רבות נפח, שמנוניות ומפיצות ריח רע.
– טעם מלוח של העור.
– התאלות (התעגלות דמוית אלה) של קצות אצבעות הידיים והרגלים.
חולי ה CF מוצאים עצמם באספקט הביטוח במאבק כפול, הן בלשמור על חייהם והן בקושי (עד בלתי אפשרי) במציאת ביטוח.
רק באופציה יכול חולה ה CF למצא סדרת ביטוחים שנותנים מענה מלא או חלקי לבעיה הרפואית שלהם מצד חברות הביטוח.
מטרות ופעילויות איגוד ה CF
מטרה
מטרות העמותה לסייע לחולים במחלת הסיסטיק פיברוזיס (להלן "חולים"), ולמשפחותיהם בהתמודדות עם מחלת ה-CF על היבטיה השונים.
פעילויות
1. סיוע ברכישת תרופות, מזון מועשר, ציוד רפואי , ציוד לפעילות גופנית, עזרה לתלמידים.
2. קבוצות תמיכה וסדנאות לחולים ובני משפחה.
3. הדרכה וסיוע בפיזיותרפיה וניקוז דרכי נשימה.
4. הקמת מערך ארצי לטיפולים בפיזיותרפיה יומיומית לחולים בבית.
5. הקמת מערך לעידוד ספורט.
6. הקמת מערך תמיכה למועמדים להשתלה ולמושתלים.
7. מאבק למען הכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות.
8. תמיכה ועזרה במימון טיפולים שאינם מכוסים ע"י סל הבריאות.
9. קשר עם מוסדות – קופות חולים, משרד הבריאות, המוסד לביטוח לאומי, משרד החינוך ועוד.
10. תמיכה במרפאות ובצוות הרב תחומי במרכזי CF, בשמונה בתי חולים ברחבי הארץ.
11. גיוס תרומות מקרנות, חברות ופרטיים וארגון ארועי התרמה.
12. תמיכה בנופש והבראה לחולים.
13. גיוס מתנדבים.
14. פעולות הסברה- הגברת המודעות בציבור ברחב באמצעות כלי התקשורת,
הסברה לתלמידים בבתי הספר, הפעלת אתר אינטרנט, הוצאה לאור של
העיתון "לנשום חופשי", ארגון כנסים וימי עיון לחולים ובני משפחתם ולאנשי מקצוע.
15. Kids school – אני והמחלה חיים בשלום, פרויקט המתבצע במרפאות CF לילדים החולים ומטרתו הגברת המודעות למחלה וההיענות לטיפול